A campanha
A campanha Me Deixe Viver foi criada pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) com o objetivo de promover a conscientização e o engajamento da comunidade de hipertensão pulmonar (pacientes, cuidadores, classe médica, representantes de órgãos públicos e público em geral) para a disponibilização de tratamento para a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica (HPTEC) no Sistema Único de Saúde (SUS).
Além do conteúdo disponível nesta campanha, a ABRAF e as Comissões de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) lançaram um manifesto pelos pacientes de Hipertensão Pulmonar. Entre as reivindicações, está o acesso ao tratamento para HPTEC. Esses pacientes, hoje, estão desassistidos.
A HPTEC
Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), mais de 2 milhões de brasileiros convivem com Hipertensão Pulmonar (HP).
Grupo 1. Hipertensão Arterial Pulmonar
Grupo 2. Hipertensão Pulmonar devido à doença cardíaca esquerda
Grupo 3. Hipertensão Pulmonar devido a doenças pulmonares e/ou hipoxia
Grupo 4. Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica e devido a outras obstruções da artéria pulmonar
Grupo 5. Hipertensão Pulmonar com mecanismos multifatorais ou desconhecidos
Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), mais de 2 milhões de brasileiros convivem com Hipertensão Pulmonar (HP) .
A Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) é um subtipo de HP pertencente ao grupo 4 da classificação de HP e se caracteriza como um aumento da pressão pulmonar em decorrência de um bloqueio do vaso sanguíneo em razão do aparecimento de um coágulo de sangue.
Pessoas com todas as idades são vulneráveis a essa condição, incluindo crianças, idosos e adultos jovens em fase apta ao trabalho. Dada a ocorrência de casos novos nos últimos anos, a HPTEC também é classificada como doença rara, que, por definição, afeta até 65 pessoas em cada 100.000 pessoas.
Alguns fatores de risco estão associados ao desenvolvimento da HPTEC como tendência à trombose e realização de cirurgia para retirada do baço, que ocorrem em 31,9% e 3,4% dos pacientes, respectivamente.
Pessoas com todas as idades são vulneráveis a essa condição, incluindo crianças, idosos e adultos jovens em fase apta ao trabalho. Dada a ocorrência de casos novos nos últimos anos, a HPTEC também é classificada como doença rara, que, por definição, atinge até 65 pessoas em cada 100.000 pessoas.
Alguns fatores de risco estão associados ao desenvolvimento da HPTEC como tendência à trombose e realização de cirurgia para retirada do baço, que ocorrem em 31,9% e 3,4% dos pacientes, respectivamente.
Subdivisão dos pacientes de HPTEC
A hipertensão pulmonar corresponde a um grupo de condições clínicas que se apresentam como aumentos anormais da pressão na circulação pulmonar. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define quatro classes funcionais (CF):
Quais são os principais sintomas da HPTEC?
Por ser uma doença limitante, a HPTEC impacta muito a vida dos pacientes e dos familiares. É também possível que a HPTEC inicialmente evolua sem sintomas visíveis ou com sintomas leves e discretos até os estágios avançados da doença.
No geral, os sintomas mais comuns da HPTEC são:
Falta de ar
Dor no peito
Fadiga
Tontura
Baixo nível de
oxigênio no sangue
Desmaio
Intolerância
a exercício
A HPTEC também compromete significativamente a capacidade de realizar pequenos esforços, como caminhar, tomar banho sem auxílio, entre outras atividades essenciais cotidianas, diminuindo muito a qualidade de vida. Não raramente, os pacientes adultos são obrigados a encerrar suas atividades profissionais por invalidez.
Vídeos pacientes
DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO
O diagnóstico da HPTEC pode ser demorado e, em alguns casos, o tempo médio pode variar de 1 a 3 anos.
O diagnóstico é feito a partir da realização de exames, tais como ecocardiograma, cintilografia pulmonar de ventilação e perfusão (V/Q), cateterismo cardíaco direito angiotomografia computadorizada de tórax e angiografia pulmonar por subtração digital, que é considerado o padrão ouro para confirmação de doença tromboembólica e avaliação da viabilidade cirúrgica.
No SUS, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de hipertensão arterial pulmonar contempla o tratamento dos pacientes classificados no grupo 1 da HP, sendo excluídos os pacientes com HPTEC, que pertencem ao grupo 4, pois no momento de elaboração do PCDT, não havia no Brasil nenhuma terapia medicamentosa específica para HPTEC inoperável ou persistente recorrente aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA).
Opções de tratamento
Tromboendarterectomia pulmonar: para pacientes a quem a cirugia é recomendada, a tromboendarterectomia pulmonar oferece redução da HP, aumentando a tolerância ao exercício e com melhora significativa da qualidade de vida. Não há limite de idade para esse procedimento.
Angioplastia: Há alguns casos em que a cirurgia não é possível, pela gravidade do estado de saúde do paciente ou pela dificuldade de alcançar o coágulo devido à sua localização no pulmão. Nesse caso, temos a opção medicamentosa (a seguir falaremos dela) e a angioplastia. Nesse procedimento, um cateter é introduzido por uma veia calibrosa (uma veia grande, como a da perna, chamada femoral) e chega até o pulmão. Esse cateter tem um balão na ponta. Ao encontrar o coágulo o balão é insuflado (enchido), e o destrói, desentupindo o vaso. Essa técnica é mais recente do que a cirurgia, e no Brasil ainda está em fase inicial. Entre as cidades que realizam a angioplastia estão São Paulo e Salvador.
Tratamento medicamentoso: Em caso de impossibilidade de realização do procedimento cirúrgico, é preciso avaliar o uso de medicamentos vasodilatadores pulmonares, além de outras medidas já oferecidas ao paciente pelo SUS. A única medicação aprovada para esse tratamento é o riociguate, que não está disponível no SUS A conduta terapêutica medicamentosa pode ser complementar ou específica. Geralmente, é acompanhada por medidas não medicamentosas como restrição de sal na dieta e realização de exercícios físicos supervisionados. Além de ser recomendado também uso de oxigenoterapia para a correção do baixo nível de oxigênio do sangue.
Resumindo, a HPTEC requer avaliação do seu potencial cirúrgico, porque pode ser curável. Para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico, existe medicamento. Mas a única terapia aprovada no Brasil não está no SUS, motivo pelo qual estamos promovendo o Manifesto Me Deixe Viver.
Tratamento medicamento não está disponível no SUS
O Riociguate é recomendado como terapia farmacológica para HPTEC pelas diretrizes internacionais e nacionais de HPTEC. Trata-se do único medicamento com indicação para o tratamento da HPTEC no Brasil.
Desde 2018, já houve três pedidos de incorporação do riociguate para HPTEC. Vivenciamos três consultas públicas, com participação da sociedade médica e de pacientes e familiares. Mas nas três ocasiões, a decisão final foi de não incorporação, ou seja, de não disponibilizar o medicamento no SUS.
Sem tratamento medicamentoso, as pessoas estão desprotegidas!
Consulta Pública nº 7 – Riociguate para o tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC) inoperável ou persistente/recorrente.
Portaria nº 75, de 14 de dezembro de 2018: Torna pública a decisão de não incorporar o riociguate para o tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC) inoperável ou persistente/recorrente no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.
Consulta Pública nº 73. Riociguate para o tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica inoperável ou persistente/recorrente. Aberta de 16/12/2019 a 16/01/2020.
Portaria nº 11, de 30 de março de 2020: Torna pública a decisão de não incorporar o riociguate para hipertensão pulmonar tromboembólica crônica inoperável ou persistente/recorrente após tratamento cirúrgico, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.
Consulta Pública n. 41, aberta de 04/11/2021 a 23/11/2021.
Portaria SCTIE/MS n. 24, de 11 de março de 2022: Torna pública a decisão de não incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, o riociguate para Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico.
ASSINE O MANIFESTO PELOS PACIENTES
DE HIPERTENSÃO PULMONAR
Precisamos ser milhares cobrando uma ação. Estamos em uma corrida contra o tempo e a vida dos pacientes está em risco.
Manifesto na íntegra:
Ao Ministério da Saúde,
À Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC),
À Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE),
Às Secretarias Estaduais de Saúde,
Dia 5 de maio é o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar. Precisamos chamar a atenção para as pessoas que vivem com a doença no Brasil. Precisamos oferecer a elas um melhor cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), mais de 2 milhões de brasileiros convivem com hipertensão pulmonar. Desses, cerca de 100 mil pessoas têm Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), um dos tipos da doença.
A HAP é uma doença rara, grave e fatal, que acomete pessoas em idade produtiva, e principalmente, mulheres em idade reprodutiva. Os principais sintomas são falta de ar e cansaço aos esforços, como caminhar e subir escadas, distensão abdominal, desmaios, fadiga, edema de membros inferiores.
A HAP, pois, por ser uma doença limitante, impacta muito a vida dos pacientes e dos familiares. A Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) é outro tipo de hipertensão pulmonar.
A HPTEC requer avaliação do seu potencial cirúrgico, porque pode ser curável. Para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico, existe medicamento. Mas a única terapia aprovada no Brasil não está no SUS. A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) e as Comissões de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) lançam um manifesto pelos pacientes com Hipertensão Pulmonar.
São oito anos de espera pela atualização do protocolo, o documento do Ministério da Saúde que rege o tratamento da doença no SUS. O atual protocolo é de 2014, e já foi publicado obsoleto, insuficiente e em não conformidade com as diretrizes internacionais para tratamento da doença. Reivindicamos a participação das sociedades médicas – Sociedades Brasileiras de Pneumologia, Cardiologia e Reumatologia – na elaboração do PCDT de Hipertensão Arterial Pulmonar. Defendemos a incorporação da terapia combinada no tratamento da HAP – com mais opções de associações de medicamentos, conforme benefícios respaldados em estudos clínicos de qualidade.
Reivindicamos a revisão da decisão da Secretaria de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde de não incorporar o medicamento Riociguate, única terapia aprovada no país para Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). Atualmente, os pacientes de HPTEC estão desassistidos quanto à terapia medicamentosa no SUS.
A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e sem cura. O tratamento não pode ser interrompido, pois a descontinuidade no fornecimento de medicamentos gera insegurança, acarreta em piora da qualidade de vida e coloca em risco a vida dos pacientes. Mas a falta de medicamentos no SUS, infelizmente, se transformou em uma realidade corriqueira em diversas cidades do país. Além de viverem com uma doença tão grave e limitante, os pacientes ainda enfrentam cotidianamente o descaso do poder público.
Assinam este manifesto:
Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia – SBPT
Sociedade Brasileira de Cardiologia – SBC
Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas – ABRAF
Apelos dos pacientes pela regularização do abastecimento de medicamentos no Distrito Federal e Rio de Janeiro, realizados em 2020.
Os pacientes com hipertensão pulmonar não têm mais tempo a perder. Ajude-os a respirar.
A ABRAF
A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é – uma entidade privada sem fins lucrativos, cujo objetivo é apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, através de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas.
Dentre suas atividades, a ABRAF possui três eixos de foco principais:
Pacientes e cuidadores: acolhimento, eventos, encontros, grupos de apoio, assessoria jurídica, dentre outros, configuram as atividades desenvolvidas para este público.
Profissionais de saúde: atuando não apenas em parceria, mas também para esses profissionais, a Abraf busca promover intercâmbio de experiências, aulas e atualização nos temas científicos;
População em geral: são desenvolvidas campanhas de conscientização, com o objetivo de promover o diagnóstico precoce das patologias e, por consequência, melhor da qualidade de vida;
Advocacy: através de estratégias específicas para cada caso, a Abraf busca influenciar os tomadores de decisão na elaboração e cumprimento de políticas públicas que beneficiem os pacientes.
No âmbito internacional, a ABRAF possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos e é membro oficial da Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade.
Apoio:
Rua Dr. Virgilio de Carvalho Pinto, 445
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